Focus book

Siamo associazioni, “Yes, we cure”

Cinque successi dell'associazionismo di salute, cinque traguardi raggiunti per il bene di tutti. Le loro storie raccolte in un ebook dedicato agli abbonati che racconta dove può condurre la forza e la tenacia di donne e uomini, pazienti e caregiver

di Nicla Panciera

è ormai diffusa anche da noi la consapevolezza dell’importanza del coinvolgimento diretto del paziente nei vari passaggi che vanno dalla ricerca clinica fino alla pratica clinica, dai processi regolatori di approvazione e messa in commercio dei farmaci alla definizione dei percorsi sanitari e all’assistenza.

Come raccomandano le varie agenzie di salute (ne abbiamo parlato qui), il coinvolgimento dei pazienti non si deve limitare al loro arruolamento volontario nei trial clinici, ma deve includere molti altri aspetti, come lo stabilire le priorità della ricerca, individuarne gli obiettivi e valutarne gli esiti, intervenire sulle vie di ottimizzazione delle procedure e l’efficacia dei trattamenti nella vita reale (come vi abbiamo raccontato qui). L’adeguamento normativo relativo alla partecipazione dei pazienti in tali processi decisionali, già completo in altri paesi, avanza anche in Italia. Alle associazioni di cittadini e di pazienti che operano in sanità viene chiesto di organizzarsi e acquisire competenze per diventare validi interlocutori delle istituzioni.

La loro costante e intensa attività non riguarda solo la fornitura di servizi, in risposta alle lacune del Servizio sanitario nazionale, ma ha reso possibile il raggiungimento di importanti traguardi in vari ambiti, che si aggiungono al ruolo fondamentale di mantenere sempre bene accesi i riflettori sul diritto alla salute, inserito nella Costituzione italiana che all’articolo 32 recita: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti».

In questo focus book dedicato agli abbonati di VITA, “Yes, we cure“, raccontiamo alcuni di questi importanti successi dell’associazionismo, narrando storie esemplari dell’instancabile impegno dei pazienti e dei loro rappresentanti. Cinque traguardi per tutti: il test and treat per la diagnosi e cura dell’Hiv; l’accesso ai farmaci curativi contro l’Epatite C; lo screening neonatale per consentire, tramite trattamento tempestivo, uno sviluppo normale ai bambini con Sma; l’oblio oncologico per chi è guarito dal tumore; test genomici per tutte le donne con tumore al seno che ne hanno diritto.

L’obiettivo è quello di far conoscere l’ampio contributo al Servizio sanitario nazionale di associazioni costantemente rivolte al futuro e che sono, quindi, un traino per importanti cambiamenti che vanno a vantaggio di tutti.

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