«Quando ti ammali entri in un mondo nuovo che finché non lo vivi in prima persona non puoi capire. La malattia c’è, non puoi farci nulla, ma è importante non chiudersi in se stessi». A parlare è Martina, giovane paziente oncologica che insieme ad Alessio, Ludovica, Melissa e tanti altri bambini, ha al suo fianco l’Associazione genitori oncologia pediatrica-Agop: una realtà che da oltre 45 anni dà forza a loro e alle loro famiglie. L’approccio di Agop si sintetizza in un a frase: “Il futuro di un bambino è adesso”. Dinanzi alla malattia di un bimbo, il tempo che conta è soprattutto uno: il presente. “Adesso” è il tempo dell’impegno, della cura, del garantire la migliore qualità di vita possibile, per i piccoli pazienti oncologico e per le loro famiglie.
«Quando abbiamo ricevuto la diagnosi di nostra figlia, ci fu comunicata non come una malattia, ma come una condanna», spiega Benilde Naso Mauri, fondatrice e presidente dell’associazione. «Eravamo alla fine anni degli Settanta e i pazienti oncologici venivano trattati come anime di passaggio su questa terra. Per loro sembrava non valesse la pena lottare, ma bisognasse solo lenire le sofferenze. Ricordo che quando mia figlia aveva circa 13 anni fu necessario un intervento alla colonna vertebrale, distrutta dalle cure e dalla malattia. Un ortopedico, un luminare, mi chiese esplicitamente se era il caso di far vivere a mia figlia l’esperienza di un intervento invasivo, visto che era malata oncologica e dunque, per lui, senza speranze. Noi genitori non ci pensammo due volte. Lottavamo per la vita di nostra figlia. E, per fortuna, abbiamo avuto ragione. Maura oggi è una donna che ha studiato, lavora e ha una sua vita».
La diagnosi di nostra figlia ci fu comunicata non come una malattia, ma come una condanna. Eravamo alla fine anni degli Settanta e i pazienti oncologici venivano trattati come anime di passaggio su questa terra. Sembrava non valesse la pena lottare per loro, ma bisognasse solo lenire le sofferenze
Benilde Naso Mauri, presidente Agop
Il diritto di essere un bambino
Mamma Benilde in quegli anni trascorsi tra visite mediche e terapie in ospedale capisce che è il momento di riunire i genitori di bambini malati di tumore e leucemia in cura presso la divisione di Oncologia pediatrica del Policlinico Agostino Gemelli di Roma e dare vita l’associazione Agop. È il 1977. «In quegli anni», prosegue la presidente, «in Italia non c’erano medici, strutture e protocolli specializzati per curare questi bambini. Si provavano metodi che non sempre si rivelavano efficaci. Alcuni ragazzi hanno subito l’amputazione degli arti nella convinzione che potesse servire a fermare il progredire della malattia. Molti di noi hanno cercato soluzioni all’estero, soprattutto in America dove c’erano cure sperimentali: qualcosa di discriminatorio, perché non tutti potevano curarsi all’estero. Presto abbiamo capito che solo facendo rete e portando le conoscenze mediche degli altri Paesi qui da noi avremmo dato un futuro ai nostri ragazzi, così abbiamo iniziato a raccogliere fondi per formare i medici e creare reparti di pediatria specializzati qui in Italia».
Oggi Agop offre assistenza globale ai bambini in cura presso i reparti di Oncologia pediatrica e neurochirurgia infantile del Policlinico Gemelli di Roma e al Centro di Protonterapia di Trento. Oltre che con personale specializzato, l’associazione collabora con molti volontari formati e qualificati che aiutano le famiglie a sconfiggere quel senso di solitudine che di solito accompagna la malattia e a migliorare la qualità della vita dei piccoli ospiti. Negli anni l’associazione si è battuta per l’applicazione della legge 104 sui «congedi parentali per i genitori di bambini affetti da cancro»; per la scuola in ospedale, così che gli alunni ricoverati potessero proseguire gli studi, riconoscendo loro il diritto-dovere all’istruzione; per facilitare il reinserimento nei contesti di appartenenza e prevenire in questo modo eventuali situazioni di dispersione scolastica e abbandono. «Per uscire dal tunnel non si può stare nel buio», spiega la presidente Mauri. «Il bambino non può smettere di giocare, andare a scuola e socializzare. Il nostro impegno, da sempre, è quello di tutelare l’inviolabile diritto dei più piccoli di essere solo bambini».
Il bambino non può smettere di giocare, andare a scuola e socializzare. Il nostro impegno, da sempre, è quello di tutelare l’inviolabile diritto dei più piccoli di essere solo bambini
L’accoglienza per i genitori
Un altro filone dell’impegno di Agop riguarda le famiglie: «Quando mia figlia era in cura, ho visto tanti genitori dormire in macchina fuori dall’ospedale, durante le interminabili ospedalizzazioni, lontano dalla propria regione. Non era accettabile. Abbiamo iniziato a batterci per la possibilità di accedere alle terapie in modalità day-hospital e, grazie al sostegno e alle donazioni di tante persone, questi genitori hanno iniziato a dormire, anziché in auto, negli alloggi gratuiti che siamo riusciti ad aprire nei pressi dei centri di cura. È importante sottolineare che gli obiettivi che abbiamo raggiunto non sono il frutto di aiuti pubblici bensì di ciò che ha fatto la gente con le donazioni e il 5 per mille, che è un segno della libera partecipazione dei cittadini a un progetto che in fondo lega tutti quanti».
A Roma oggi l’associazione offre gratuitamente ospitalità alle famiglie in quattro case di accoglienza, ma serve sempre più spazio. Così, grazie a un accordo con il Comune, sta prendendo forma il grande progetto di “Casa a Colori”: un edificio di 1.600 metri quadrati in via Rubra 49, concesso in comodato d’uso all’associazione, che diventerà un luogo dove le famiglie possano trovare, oltre all’ospitalità, anche assistenza infermieristica, riabilitativa e psico-oncologica in un clima costruito su misura per gli ospiti con una ludoteca, una biblioteca, un giardino bioenergetico e uno pieno di giochi con allestimento scenografico a tema “pirati”. Nel 2018 Agop ha avviato un percorso assistenziale completo anche a Trento, per sostenere le famiglie che si fermano in città mediamente dalle quattro alle sei settimane per sottoporre i loro bambini a sedute di terapia giornaliere nel Centro di Protonterapia.
Progetti futuri
«Oggi l’incidenza di tumori infantili è in aumento», prosegue Mauri. «Questo, combinato con le difficoltà del settore socio-sanitario, fa sì che troppo spesso i piccoli pazienti e le loro famiglie non abbiano adeguati supporti all’interno delle strutture pubbliche. Questa situazione rende più difficile e allo stesso tempo più necessario l’impegno della nostra associazione. I nostri sforzi sono rivolti alla costruzione di percorsi assistenziali il più possibile completi ed efficaci, in grado di affiancare alle terapie effettuate in ospedale tutte le attività necessarie per garantire una migliore cura e qualità della vita. Noi sogniamo la fine, o almeno la riduzione, delle migrazioni sanitarie: che significa garantire ad ogni bambino la possibilità di curarsi nel suo territorio. Ma per farlo serve creare una rete capace di unire tutti i centri specializzati, medici formati e un sistema di comunicazione tecnologico capace di rendere disponibili a tutti i sanitari le informazioni raccolte in ogni singolo centro».
Il progetto si chiama “Aula multimediale” e sta nascendo all’interno di Casa a Colori di Roma. Qui infatti si sta allestendo un sistema di video conferenza che, come spiega la presidente, «permetterà a istituzioni, enti, associazioni nazionali e internazionali di interfacciarsi con i professionisti della nostra associazione. Pensiamo che, annullando la distanza fisica con l’ausilio della tecnologia, sarà più semplice scambiarsi esperienze cliniche e studi sulle diverse forme di tumori e leucemie. La speranza è che lo scambio tra esperienze diverse aiuti ad avere diagnosi sempre più precoci e risolutive. Crediamo che più i medici potranno confrontarsi tra loro, più sarà possibile trovare soluzioni terapeutiche efficaci che consentano un futuro a questi piccoli pazienti».
Per la realizzazione della sala multimediale della Casa a Colori però sono necessari strumenti, tecnologie e figure professionali specifiche. Dai monitor, alle telecamere, ai microfoni, alle automazioni elettriche di luci e finestre fino alla presenza di ingegneri e tecnici che rendano operativa la sala durante il giorno. «Riteniamo che oggi sia necessario realizzare una struttura nazionale per mettere in comunicazione tutti gli specialisti, in qualsiasi luogo del paese operino», conclude Benilde Naso Mauri. Il 5 per mille 2024 servirà anche a questo.
Per destinare il 5 per mille ad Agop-Associazione genitori oncologia pediatrica, metti la tua firma nel riquadro “sostegno degli Enti del Terzo Settore” e inserisci il codice fiscale 07273560586.
