Malati e donatori appesi a un registro

Sono oltre duecentosessanta mila gli iscritti all?Admo, l?associazione italiana dei donatori di midollo osseo nata in Lombardia nel 1990, che in dieci anni ha decuplicato il numero delle persone che volontariamente hanno dato la loro disponibilità a sottoporsi ai prelievi. Fino a oggi, più di 7 mila ammalati si sono rivolti all?associazione per trovare un donatore gemello compatibile con il proprio quadro genetico. Dei 700 trapianti seguiti dall?Admo (la cui sede principale è a Milano in via Aldini 72, tel. 02.39000855) e dai suoi 20 centri regionali, 598 hanno riguardato ammalati italiani. Risultati che collocano l?associazione italiana ai vertici mondiali per numero di reperimento di donatori compatibili, ma che adesso rischiano di essere vanificati a causa delle lentezze decisionali del Parlamento. E il pericolo è di far diventare virtuali tutti gli ammalati in attesa di trapianto. La denuncia, parte dal convegno organizzato a Genova la scorsa settimana per il decimo anno di attività dell?associazione. Questi i fatti. Lo scorso aprile, la dodicesima commissione della Senato ha riconosciuto la fondazione IBMDR, che controlla il registro italiano dei donatori di midollo osseo, attribuendo inoltre un budget gestionale di 2 miliardi e 650 milioni di lire annui, a partire da quest?anno, per la sua esistenza all?interno dell?Admo. Giunta al vaglio della Camera, la deliberazione di Palazzo Madama è entrata in un lungo inspiegabile sonno. Un clamoroso tonfo visto che nonostante l?IBMDR collabori con la sanità pubblica, ancora oggi non ha ricevuto alcun riconoscimento ufficiale dal Servizio sanitario nazionale. Ma perché tanta attenzione da parte dell?Admo allo sviluppo di questo registro? Nell?IBMDR sono elencati tutti i donatori suddivisi per tipizzazione, cioè in base alle diverse caratteristiche genetiche. Dal suo sviluppo o dal suo collasso dipende il futuro dei trapianti di midollo osseo in Italia. Inoltre, il registro è l?elemento di collegamento con i donatori inseriti in tutti gli altri 43 elenchi mondiali oggi esistenti. Una sua limitazione penalizzerebbe la possibilità di indirizzare velocemente un donatore compatibile verso un ammalato di un altro Paese o viceversa. Un riconoscimento del registro dell?Admo da parte del servizio sanitario nazionale è dunque determinate, visto che attualmente l?intera struttura dell?associazione donatori di midollo osseo italiana si poggia sull?impegno del volontariato e su finanziamenti che giungono per iniziativa di privati, dagli incassi delle partite di calcio giocate dalla Nazionale cantanti oltre che sulla continua disponibilità dei medici dell?ente ospedaliero Galliera di Genova. Inoltre, un ulteriore rinvio del finanziamento prospettato dalla commissione del Senato limiterebbe ulteriori sviluppi dell?IBMDR, anche in considerazione della crescente richiesta di nuovi trapianti di midollo osseo nel mondo. Oggi, alcune malattie del sangue, fra cui gravi forme di leucemia e l?anemia aplastica, possono essere guarite solo con un trapianto del midollo. Secondo le stime dell?Admo, in Italia più di mille persone ogni anno, di cui circa la metà bambini, potrebbero guarire se sottoposti a questo tipo di intervento che nella maggior parte dei casi rappresenta l?unica speranza di vita. Data la tendenza alla riduzione dei componenti delle famiglie, è sempre più difficile trovare donatori compatibili, da qui la necessità di ricercare persone disponibili a offrirsi come donatori. Fino a pochi anni fa gli oltre settantamila interventi praticati nel mondo venivano eseguiti esclusivamente tra fratelli, ma dato che oltre il 65 per cento degli affetti da emopatie letali non aveva consanguinei che potessero fare da donatori, i chirurghi hanno sviluppato tecniche che rendono possibili anche i trapianti da donatori ?esterni? alla famiglia, riducendo i rischi da infezioni a livelli ormai minimi. Rimane infine da chiedersi a cosa serva migliorare la tecnica clinica quando non si favorisce la possibilità di mettere in contatto i donatori con gli ammalati. La lotta all?Aids ora diventa cyber Smesso l?abito vecchio – un sito Internet di pura presentazione e null?altro – anche l?Anlaids, l?Associazione nazionale per la lotta all?Aids, sbarca in Internet con una serie di pagine elettroniche di indubbia utilità, sia per la promozione dei propri progetti, sia per gli sportelli informativi rivolti al pubblico. L?indirizzo è dei più semplici www. anlaids.it, così come le possibilità di navigazione, che ci portano a contatto con i temi della prevenzione dal virus dell?Hiv, sulle ultime notizie al riguardo delle terapie e sugli indirizzi e le attività dei centri e degli ospedali specializzati. All?interno del sito sono anche stati adibiti tre sportelli informativi, a cui porre domande e da cui ricevere risposte per quesiti medici (risponderà il dottor Giovannetti del Policlinico di Roma), quesiti sociali (alla tastiera Daniela Lorenzetti, responsabile etico-sociale dell?associazione) e quesiti associativi (cui risponderà un pool di esperti). «Ma la vera novità», ci informa Daniela Lorenzetti, «è quella costituita dallo spazio Forum, una sorta di piazza telematica dove tutti i navigatori potranno dare vita a un dibattito, speriamo produttivo, sull?Aids».