Attivismo civico & Terzo settore
#icebucket challenge, le associazioni dei malati dicono sì
Macché campagna mediatica inutile, per Mario Melazzini (AriSLA) e Alberto Fontana (Aisla) i secchi di acqua gelida sono utili perché raccolgono fondi e aumentano la consapevolezza del pubblico sulla situazione dei malati. E lanciano un'altra sfida: ora l'industria farmaceutica faccia la sua parte...
Il secchio è promosso. Non si sono ancora spente le polemiche sulla singolare sfida a gettarsi addosso secchiate di acqua gelida per sostenere la ricerca contro la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, che secondo alcuni sarebbe soltanto un'indovinata campagna mediatica senza reale impatto sulle vite dei malati, che due importanti esponenti del non profit impegnati nella ricerca sulla malattia dicono il loro sì alla campagna #icebucketchallenge.
“Sì, questa campagna virale è stata ed è utile”, dice a vita.it Mario Melazzini, presidente di AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e assessore alle Attività produttive, Ricerca e Innovazione della Regione Lombardia. “Nella nostra società parlare di disabilità e malattie gravi crea angoscia, quindi è importante far capire che si può aiutare la ricerca anche con il sorriso. Non entro nelle polemiche sulle raccolte fondi e sull'impegno reale o meno di tanti vip, dico soltanto che se questa iniziativa è servita, come mi sembra, a far capire che la ricerca è l'unica arma contro la malattia, e che occorre che tutti diano il proprio contributo perché non esistono fondi pubblici, io sono soddisfatto”.
“Viva i secchi, è una cosa bellissima”, aggiunge Alberto Fontana, tesoriere di Aisla-Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. “E non solo perché come Aisla abbiamo raccolto in poche settimane più della metà del nostro budget annuale dedicato alla ricerca, ma anche perché questa campagna ha centrato entrambi gli obiettivi che un'associazione come la nostra si pone: sostenere la ricerca e mettere in evidenza la realtà delle migliaia di persone che vivono con dignità una malattia devastante. Che si poteva volere di più? I vip che si fanno la doccia non piacciono? Pazienza. Io guardo al risultato”.
Tutto bene dunque? Sembra proprio di sì, anche se Melazzini – che ha partecipato alla sfida nominando le ministre Lorenzin e Giannini e il presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi – aggiunge un auspicio: “Spero che l'#icebucketchallenge diventi un 'volano cronico' che attiri sempre più persone e le renda consapevoli della vera sfida: garantire sufficienti fondi alla ricerca contro la Sla e le altre malattie rare e gravi. La mia sfida al presidente di Farmindustria aveva proprio questo scopo: far capire alle big pharma che la produzione di farmaci non deve e non può obbedire solo a logiche commerciali”.
