Welfare & Lavoro
Melazzini: «Siamo rari, ma siamo tanti. Chiediamo una fast track per le patologie rare»
Il presidente di Fondazione Italiana di ricerca per la SLA lancia un appello al Governo con un video. «Bisogna far presto, stabilendo regole certe e trasparenti», ha sottolineato
di Redazione
«A chi governa lancio una proposta: creare prima possibile una fast track per le patologie rare per accelerare e semplificare le procedure di accesso dei pazienti ai trial e ai protocolli sperimentali, garantendo un ritorno in termini pratici dei risultati della ricerca verso chi è affetto da patologie rare. La tempistica è fondamentale: bisogna far presto, stabilendo regole certe e trasparenti».
È questo il forte messaggio lanciato da Mario Melazzini, presidente di AriSLA -Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, in un video, dopo la Giornata delle malattie rare, celebrata in tutto il mondo. Il presidente di AriSLA si rivolge al Governo italiano invitandolo ad attivare prima possibile una “corsia veloce” per le patologie rare per fare in modo che la ricerca possa avere una rapida traslazione al paziente.
Nel video Melazzini si rivolge in particolare ai ricercatori, che «quotidianamente si adoperano per comprendere sempre di più i meccanismi della malattia e arrivare prima possibile ad identificare una terapia”. A loro il Presidente dice di “avere sì fretta” ma soprattutto di “guardare con speranza al lavoro che ogni giorno compiono per tutti noi».
Un pensiero anche al non profit. «È importante credere – dice Melazzini – in chi opera nel non profit, come AriSLA, la Fondazione italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si adopera affinché “ogni singolo euroche ci viene sinceramente donato con amore e soprattutto con fiducia e che viene alloccato in progetti di ricerca, secondo criteri di merito e trasparenza dei metodi valutazione indipendente, possa essere restituito in termini di risultati concreti».
In conclusione, il Presidente di AriSLA ricorda il valore della speranza: «Tutti noi pazienti, ricercatori, familiari guardiamo nella stessa direzione. E la speranza diventa quel sentimento confortante che proviamo quando vediamo con l’occhio della mente il percorso che ci può condurre ad una situazione migliore: la terapia per tutti noi».
