Attivismo civico & Terzo settore
A Milano da tutta Europa, per il Meeting EAMDA 2010
Dal 16 al 19 settembre l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare promuove a Milano l’Assemblea annuale dell'EAMDA, la European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations
La European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations, o EAMDA, è l’alleanza europea, nata nel 1970, per confrontare e coordinare le realtà associative nazionali di tutta Europa che si occupano di patologie neuromuscolari. Per adempiere alle proprie finalità statutarie, l’EAMDA si pone l’obiettivo annuale di realizzare un’Assemblea che possa mettere in circolo le informazioni e le conoscenze utili per un positivo sviluppo delle persone con disabilità motoria grave.
E l’edizione 2010 dell’Assemblea è organizzata dalla UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, socio fondatore dell’Alleanza, dal 16 al 19 settembre a Milano (ATA Hotel Expo Fiera, Via Keplero, Pero-Milano).
La scelta della città di Milano è legata a doppio filo all’esperienza nata nel 2007 in ambito clinico, che ha visto sorgere presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda il Centro Clinico polifunzionale denominato NEMO (NEuromuscular Omnicentre), fiore all’occhiello per quanto riguarda l’assistenza a 360 gradi alle persone affette da malattie neuromuscolari, che ha suscitato interesse sia a livello nazionale che internazionale.
L’evento di Milano sarà articolato in vari momenti distinti. Il primo, in programma per la mattina di venerdì 17 (ore 9.3-13), si intitolerà An eye on the cure and the care (“Uno sguardo alle cure e alla gestione clinica”) e riguarderà la ricerca di terapie innovative – che finalmente sta diventando una realtà – ma anche il miglior modo di delineare la gestione clinica della persona con problemi neuromuscolari, con la corretta applicazione delle linee guida più aggiornate e con indicazioni “personalizzate” di prevenzione, fisioterapia e riabilitazione.
Nel corso della sessione di lavoro successiva, prevista per il pomeriggio di venerdì 17 (ore 15-17.30), dal titolo Communication and alliances within Associations (“Comunicazione e alleanze tra le Associazioni”), si parlerà invece della “misura” della qualità di vita, quale strumento utile ai clinici per valutare l’efficacia di approcci terapeutici, ma anche degli aspetti etici legati all’uso della tecnologia, degli ausili per un’utenza ampliata (la cosiddetta assistive technology), della comunicazione e dell’empowerment (la “crescita della consapevolezza”) delle persone con disabilità. Chiuderà gli interventi della prima giornata quello del direttore operativo UILDM Cira Solimene, dal titolo UILDM-Strength through Unity (“UILDM-L’Unione fa la Forza”).
La seconda giornata – quella di sabato 18 – sarà dedicata al tema People with neuromuscular disorders as equal citizens (“Le persone con malattie neuromuscolari cittadini come gli altri”) e vedrà una fitta serie di interventi che verteranno prevalentemente su argomenti a sfondo sociale, proposti da alcuni rappresentanti delle Associazioni per le Malattie Neuromuscolari di Slovenia, Danimarca, Serbia, Croazia e Italia.
Il pomeriggio, in particolare, offrirà anche l’occasione a tutti i presenti per confrontarsi sugli obiettivi a breve e lungo termine dell’Alleanza Europea. Domenica 19, infine, a chiudere ufficialmente i lavori vi sarà l’incontro del Comitato Esecutivo dell’EAMDA.
Da segnalare anche che l’importante manifestazione sarà completata da alcuni eventi tra i quali, ad esempio, quelli organizzati dal TREAT-NMD (rete europea sorta per promuovere la ricerca sulle malattie neuromuscolari), vale a dire il Corso Internazionale per specialisti clinici e della riabilitazione di giovedì 16 e, nello stesso giorno, un seminario rivolto ai rappresentanti di numerose organizzazioni impegnate nel medesimo settore e provenienti da diciotto Paesi europei.
Sponsor della manifestazione – che si avvale del patrocinio della Regione Lombardia, della Provincia e del Comune di Milano – sono BPM (Banca Popolare di Milano), Fondazione Cariplo, Genzyme e GlaxoSmithKline.
Questi i Paesi che, oltre all’Italia, parteciperanno all’evento: Bielorussia, Camerun, Cipro, Croazia, Danimarca, Francia, Germania, Gran Bretagna, Kosovo, Lituania, Malta, Norvegia, Olanda, Polonia, Repubblica Ceca, Romania, Russia, Serbia, Slovacchia, Slovenia, Stati Uniti, Svezia, Turchia, Ucraina e Ungheria.
