Sanità & Ricerca
Sclerosi multipla: + 3.400 diagnosi nell’ultimo anno
Presentato il Barometro 2018. Il presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla Mauro Alberto Battaglia: «L'analisi fotografa una autentica emergenza sanitaria e sociale». Paolo Bandiera, direttore Affari generali dell’Aism: «A oggi sono solo 9 le Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia-Romagna, Puglia, Lombardia, Calabria, Friuli Venezia Giulia) che hanno adottato il Piano diagnostico terapeutico assistenziale»
di Paolo Biondi
Sono oltre 118mila le persone che in Italia hanno la sclerosi multipla e le diagnosi sono aumentate negli ultimi 12 mesi di 3.400 unità rispetto all’anno precedente. È questo il primo dato contenuto nel Barometro 2018 presentato ieri dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Aism: «Il Barometro fotografa una autentica emergenza sanitaria e sociale», ha commentato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, presentando lo studio.
È emergenza non solo dal punto di vista del dramma umano, ma anche perché il costo medio per anno per la persona con la sclerosi multipla ammonta a circa 45.000 euro, per un totale di oltre 5 miliardi di euro l’anno, cui si devono aggiungere costi intangibili stimati oltre il 40% dei costi totali. Si tratta di una malattia cronica che può portare a disabilità progressiva e che viene diagnosticata nella maggior parte dei casi fra i 20 e i 40 anni; la forma pediatrica, cioè quella che colpisce persone entro il sedicesimo anno di età, si stima fra il 3 e il 5%, come ha sottolineato la presidente dell’Aism, Angela Martino. Complessivamente si tratta di 193 casi diagnosticati ogni 100.000 abitanti, fatta eccezione per la Sardegna dove l’incidenza è quasi doppia (360 casi ogni 100.000 abitanti), poiché lì l’incidenza delle malattie autoimmunitarie (come ad esempio il diabete di tipo 1) è notoriamente superiore.
Il Barometro segnala anche gravi ritardi nel campo della riabilitazione, che viene assicurata in misura non sufficiente alle esigenze delle persone: una persona su 3 con la patologia indica la necessità di migliorare i servizi riabilitativi e il 48,6% delle persone dichiara che il bisogno più avvertito è l’assistenza personale.
A tale proposito Paolo Bandiera, direttore Affari generali dell’Aism, ha detto che «a oggi sono 9 le Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia-Romagna, Puglia, Lombardia, Calabria, Friuli Venezia Giulia) che hanno adottato il Piano diagnostico terapeutico assistenziale, a cui presto se ne aggiungeranno altre 6 (Piemonte, Sardegna, Umbria, Marche, Abruzzo, Campania). Ma per garantire che i Piani non rimangano documenti inapplicati e impattino concretamente sulla modifica delle risposte di salute e qualità di vita delle persone con la sclerosi multipla è essenziale che le Regioni istituiscano gli Osservatori regionali sulla malattia. A oggi l’unica Regione che l’ha fatto è l’Emilia-Romagna, con il forte sostegno e contributo dell’Aism».
Il Barometro è stato presentato in occasione delle iniziative che saranno celebrate nel nostro Paese in occasione della Giornata mondiale della Sclerosi multipla il prossimo 30 maggio. Le manifestazioni occuperanno l’intera settimana dal 26 maggio al 3 giugno e saranno focalizzate sui 50 anni di storia dell’Aism. Oltre a congressi scientifici e convegni, le iniziative prevedono la raccolta fondi tramite la vendita di piantine di erbe aromatiche, iniziativa che coinvolgerà 400 piazze italiane. Il 29 sera al Teatro Brancaccio di Roma, infine, andrà in scena lo spettacolo di teatro sociale su un testo scritto e diretto da Silvio Testi che ha oggi annunciato l’elenco di alcuni partecipanti alla performance: Lorella Cuccarini, Piero Angela, Greg, Flavio Insinna, Amanda Sandrelli, Vittoria Belvedere, Antonella Ferrari, Peppe Vessicchio, Marco Voleri e Silvia Emme.
Nella foto di Stefano Pedrelli volontari Aism in azione
